Ma vie avec le lipoedème

Bonjour, moi c’est Happy et je souffre de la maladie du lipoedème. Dans cet épisode je vous explique dans les grandes lignes ce qu’est cette maladie très peu connue mais pourtant très répandue, et comment il est possible de la traiter et vivre avec.
Si vous pensez souffrir du lipoedème ou connaissez une personne qui en souffre très probablement, prenez rendez-vous avec un•e phlébologue / angiologue de l’annuaire du lipoedème pour vous faire diagnostiquer et vous assurer que vous ne souffrez pas d’une autre pathologie. Tous les traitements évoqués dans cet épisode sont des pistes : il n’y a rien d’obligatoire et chacune est libre d’adapter tout cela à sa vie et selon ses envies, je pense notamment à l’alimentation anti-inflammatoire - chacune fait comme elle peut, chacune va à son rythme et il ne faut jamais culpabiliser. Pareil pour le sport, inutile de se forcer à aller à la piscine si on déteste ça. Pour les collants, si vous ne les supportez pas du tout du tout, allez-y très progressivement, ou essayez une classe de compression un peu moins forte. Et sinon, inutile d'insister si vous n'envisagez pas la chirurgie, le but c'est de gagner en qualité de vie, pas d'en perdre. Bon courage et prenez soin de vous, de votre corps et de votre santé mentale ! ❤️‍
Je tiens à souligner que je ne suis pas médecin, je suis simplement une patiente qui a essayé d’éplucher au maximum le sujet pour mieux comprendre sa maladie et pouvoir facilement l’expliquer aux autres. J’espère que cet épisode fournira des réponses ou au moins un début de réponse aux personnes qui l’écouteront. Bonne écoute ! =)
Épisode enregistré le 12/10/2023.
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Abréviations présentes dans l’épisode :
OMS • organisation mondiale de la santé
DLM • drainage lymphatique manuel
TCA • trouble du comportement alimentaire
WAL • liposuccion assistée par hydrojet (Water-Assisted Liposuction System)
TAL • anesthésie locale tumescente (Tumescent Local Anesthesia)
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~ LIPOEDÈME :
OMS · référence EF02.2 · Lipoedème
https://icd.who.int/browse11/l-m/fr#/http://id.who.int/icd/entity/1172950828
Orpha.net : 77243 lipoedème
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34049453/
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8652358/
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• AMLF • Association Maladie du Lipoedème France | site web : https://lipoedemeassociation.fr | Instagram : https://instagram.com/assolipoedemefrance | Facebook : https://www.facebook.com/Asso.lipoedemeFrance
• Claire Fourneaux ~ annuaire du lipoedème | site web : https://www.lipoedeme-en-claire.fr/lannuaire-du-lipoedeme/ | Instagram : https://instagram.com/lipoedeme_en_claire | Facebook : https://www.facebook.com/profile.php?id=100072214301150
• Lipolab • Rhislane Vannson ~ pharmacienne | site web : https://lipolab.fr | Instagram : https://instagram.com/lipolab_lipoedeme | Facebook : https://www.facebook.com/lipolab.fr
• Collectif Lipo & Co | Instagram : https://instagram.com/collectif_lipoandco
• Manon Chevennement ~ médecin généraliste + thèse de médecine générale sur le parcours patient des femmes atteintes de lipoedème en France | Instagram : https://instagram.com/lipoedm
• Flore Carvas lipoedème ~ très belles illustrations pour visualiser les signes distinctifs du lipoedème | Instagram : https://instagram.com/fc.lipoedeme
• Lipo Fitmum ~ kinésithérapeute | Instagram : https://instagram.com/lipofitmum
• Léna H ~ infirmière et étudiante en ostéopathie | Instagram : https://instagram.com/lena_h_30
Si vous...