En tongs au pied de l'Himalaya

Ce quatrième épisode regarde vers l’avenir. Fouzia, Galaad, Amélie, Téréza nous racontent leurs envies et leurs angoisses pour leurs enfants. Actuellement, il est difficile de se projeter en tant que parent : il n’existe pas de chiffres précis, mais il semblerait que 0,5% des personnes autistes diagnostiquées travaillent en milieu ordinaire en France. Il existe toutefois des expériences, notamment artistiques, très positives qui ont été mises en place par des éducateurs et des éducatrices au sein de structures. Marie va à la rencontre de certains d’entre eux. Tous, nous parlent de l’importance de l’art dans le milieu du handicap. Nous assistons à des séances du “Papotin”, un journal créé au sein de l’hôpital de jour d’Antony, à des répétitions du groupe de musique Astéréotypie. Stanislas, jeune homme autiste de 21 ans dont on a fait la connaissance dans le troisième épisode, raconte comment il envisage sa vie d'adulte alors qu'il s'apprête à quitter la structure qui l'accueille depuis 7 ans.

Une série originale Paradiso Media

Auteur.ices : Marie-Odile Weiss et Adélie Pojzman-Pontay

Interviews : Chloé Mahieu et Marie-Odile Weis

Voix : Marie-Odile Weis, Lorenzo Benedetti

Production : Jeanne Boëzec

Chargée de production : Nathalie Mattera

Réalisation et mixage : Tim Dornbusch

Musique originale : Cédryck Santens

Illustration : Brand Brothers

Les sujets abordés dans cet épisode peuvent susciter des émotions et des questions. La plateforme Autismeinfoservice.fr est à l’écoute et disponible pour vous répondre.

Bonne écoute !

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Ismaël a deux ans lorsqu’on lui diagnostique un trouble du spectre autistique. Son père et sa mère, Marie, se retrouvent désemparés devant un monde d’initiales médicales inconnues. Elle raconte avoir eu la sensation d’être en tongs au pied de l’Himalaya, une boussole cassée à la main, gentiment offerte par l’Etat. Un diagnostic et après quoi ? Par quel cheminement personnel et par quelles difficultés passe-t-on face à une telle nouvelle ? Dans le premier épisode de ce podcast, Marie mêle ses souvenirs, à des entretiens avec des parents d’enfants autistes. Elle discute aussi avec Carlotta qui, comme beaucoup de femmes, a eu connaissance de sa condition tardivement. À 40 ans, elle a été diagnostiquée autiste Asperger. Loin de la détresse des parents, elle parle de ce “cadeau karmique” qui lui a permis de mieux s’accepter. Le professeur Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de l’Hôpital Robert Debré à Paris, explique les causes de l’autisme, les signes précoces chez l’enfant et l’importance d’un diagnostic rapide.

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Auteur.ices : Marie-Odile Weiss et Adélie Pojzman-Pontay

Interviews : Chloé Mahieu et Marie-Odile Weis

Voix : Marie-Odile Weis, Lorenzo Benedetti

Production : Jeanne Boëzec

Chargée de production : Nathalie Mattera

Réalisation et mixage : Tim Dornbusch

Musique originale : Cédryck Santens

Illustration : Brand Brothers

Le poème que vous entendez à la fin est "De tout, il resta trois choses" de Fernando Pessoa.

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Ismaël rentre à l’école maternelle, il a trois ans. Mais l’école n’est pas faite pour les enfants comme lui, et Marie est confrontée au manque de moyen, de formation, et parfois de compréhension des professeurs. Ismaël est souvent mis à l’écart des activités et des autres enfants. On le laisse dans son coin, avec son doudou pour s’occuper. Dans ce troisième épisode, Marie aborde la question de l’inclusion scolaire et du regard sociétal, encore négatif sur la neuro-atypie. Encore aujourd’hui, scolariser un enfant neuro-atypique en France est un combat pour les parents. En France, seulement 20% des enfants autistes sont scolarisés, contre 70% en Angleterre par exemple. Pourquoi ? Quelles seraient les solutions à mettre en place ? Faudrait-il repenser l’architecture de nos bâtiments, comme le suggère le Professeur Delorme ? Driss El Kesri, éducateur à la retraite, fait prendre conscience des efforts que font les personnes autistes pour s’adapter au monde “normal”, qui leur rend bien mal.

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Auteur.ices : Marie-Odile Weiss et Adélie Pojzman-Pontay

Interviews : Chloé Mahieu et Marie-Odile Weis

Voix : Marie-Odile Weis, Lorenzo Benedetti

Production : Jeanne Boëzec

Chargée de production : Nathalie Mattera

Réalisation et mixage : Tim Dornbusch

Musique originale : Cédryck Santens

Illustration : Brand Brothers

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Une fois que le diagnostic a été posé clairement sur Ismaël, Marie et le père de son fils ont mis en place une prise en charge adaptée pour l’aider à grandir. Et en tant que parents d'un enfant avec un trouble du spectre autistique on apprend, encore plus que les autres, à être parent. Quelles sont les méthodes qui peuvent nous aider à leur enseigner des choses qui nous paraissent évidentes, comme ce que veulent dire les mots “oui” et “non” ? Comment apprend-t-on à naviguer à accompagner son enfant au mieux, dans ce monde peu adapté à sa différence ? Il s’agit bien sûr de prendre en compte les difficultés, mais aussi les points forts et les passions de son enfant. Car on a souvent une vision négative de l'autisme, mais cette différence s'accompagne aussi de capacités particulières et propres à chaque enfant. C'est à toutes ces questions que Marie tente de répondre dans ce nouvel épisode. Elle continue ses conversations avec d’autres parents – Amélie, Fouzia, Galaad, et Évelyne. À travers leurs expériences et témoignages, ils et elles mettent en lumière la difficulté que représente l'apprentissage, marqué par ces petites actions du quotidien qui se transforment en combat, mais aussi par les immenses joies des petits progrès.

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Auteur.ices : Marie-Odile Weiss et Adélie Pojzman-Pontay

Interviews : Chloé Mahieu et Marie-Odile Weis

Voix : Marie-Odile Weis, Lorenzo Benedetti

Production : Jeanne Boëzec

Chargée de production : Nathalie Mattera

Réalisation et mixage : Tim Dornbusch

Musique originale : Cédryck Santens

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"En tongs au pied de l'Himalaya". C'est comme ça que s'est sentie Marie lorsqu'on a diagnostiqué à son fil Ismaël un trouble du spectre autistique quand il avait deux ans et demi. À l'époque, elle et le père d’Ismaël se retrouvent plongés, du jour au lendemain, dans un monde rempli d’initiales médicales qu’elle ne connaît pas. Dans ce documentaire-fiction, Marie mêle au récit de cette ascension des témoignages et interviews d’autres parents, d'éducateurs, de professionnels de santé et de personnes autistes. Ensemble, ils retracent les enjeux que rencontrent les personnes neuroatypiques dans un monde qui a tant de mal à leur faire de la place. C'est une histoire personnelle qu'elle nous raconte en 4 épisodes. Une série originale Paradiso Media

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Auteur.ices : Marie-Odile Weiss et Adélie Pojzman-Pontay

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Distribué par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.